Enquête sur le proche assistant

1. Sélection des participants / Méthodologie d’échantillonnage.

Cette enquête est proposée à la participation suivant deux modes de contact, le but étant d’être le plus représentatif de la population sondée:

a) Recrutement via appel téléphonique

ILRES compose les numéros de téléphone qu’elle a générés par ordinateur selon la technique du « Random Digit Dialing ». Cette technique consiste à créer des numéros de téléphone à partir des racines existantes, c’est-à-dire reprendre les premiers chiffres attribués tels qu’ils sont publiés par exemple par l’Institut Luxembourgeois de Régulation (ILR) et créer toutes les combinaisons de numéros possibles des quatre respectivement, six chiffres restants. ILRES ne dispose pas de l’identité des personnes dont elle compose le numéro. Si la personne contactée est intéressée par le projet, l’enquêteur lui posera quelques questions afin de vérifier que son profil socio-démographique correspond à l’un de ceux recherchés pour cette enquête et réalisera l’enquête avec elle, soit directement, soit sur rendez-vous.

b) Recrutement via invitations envoyées aux panélistes d’ILRES

ILRES envoie des courriels d’invitation aux membres MyPanel en fonction du nombre d’interviews total requis et des caractéristiques sociodémographiques recherchées pour cette enquête.

2. Qui est le responsable de traitement de données et qui intervient dans ce traitement ?

Le ministère de la Famille, des Solidarités, du Vivre ensemble et de l'Accueil, ci-après « le Ministère », est le responsable du traitement des données à caractère personnel traitées pour les besoins de cette enquête :

Ministère de la Famille, des Solidarités, du Vivre ensemble et de l'Accueil (https://mfsva.gouvernement.lu/fr.html ) 13c, rue de Bitbourg, L - 1273 Luxembourg-Hamm Pour contacter son délégué à la protection des données : dateschutz@fm.etat.lu (uniquement pour les questions en relation avec la protection des données).

Le Ministère a confié la réalisation de l’enquête à ILRES, laquelle intervient dès lors comme sous-traitant de données. ILRES a pour mission de recueillir les réponses fournies par les participants, d’analyser ces réponses, de les anonymiser, et d’en envoyer les résultats et les données anonymisées au Ministère.

Néanmoins, pour proposer la participation, ILRES utilise ses propres bases de contacts.

ILRES est seule responsable des données traitées dans le cadre de la gestion de ses bases de contacts. Dans le cadre de cette enquête, il s’agit de la base des membres MyPanel et de la base des numéros de téléphone générés :

• Pour les membres MyPanel, c'est-à-dire les personnes qui se sont inscrites auprès d'ILRES pour être invitées régulièrement par e-mail à participer à des enquêtes en ligne : ILRES va envoyer un e-mail d’invitation à une partie d'entre-elles, en fonction du nombre d’interviews total requis et des caractéristiques sociodémographiques recherchées pour cette enquête. ILRES traitera aussi les données nécessaires à la gestion de l'enquête, c'est-à-dire l’information de savoir si les personnes invitées ont rempli ou non le questionnaire de l'enquête, et quand elles l'ont terminé. Ces informations lui sont nécessaires pour envoyer des rappels à celles et ceux qui n'ont pas encore répondu, et ainsi obtenir un taux de participation optimal. Pour consulter tous les autres détails concernant le traitement fait par ILRES concernant les membres MyPanel, veuillez consulter la notice mise en ligne sous le lien https://ilres.lu/, rubrique « Membres Panel (enquêtes en ligne) ».
• Pour les personnes invitées par téléphone : ILRES va composer les numéros de téléphone qu’elle a générés. ILRES traitera aussi les données nécessaires à la gestion de l'enquête, c'est-à-dire les numéros composés, dates, heures et résultats des différentes tentatives de contact (participation/refus/absence de contact/hors cible) et celle nécessaire à la participation sur rendez-vous (prénom et disponibilités pour le recontact). Pour consulter tous les autres détails sur la manière dont ILRES génère et compose les numéros qu’elle contacte, veuillez consulter la notice mise en ligne sur la page https://ilres.lu/ sous l’onglet « Comment ILRES S.A. utilise votre numéro de téléphone »".

3. Quelles données à caractère personnel seront traitées, et pour quelles finalités ?

La finalité du traitement qu’implique cette enquête est de disposer des données fiables permettant de mieux comprendre le rôle de « proche assistant » et les corrélations et distinctions qui existent en pratique avec celui d’« aidant » reconnu par l’Administration d'évaluation et de contrôle (AEC). De nombreux résidents assistent une personne de leur entourage, qu’elle soit autonome ou dépendante. L’aide est donnée de manière occasionnelle ou plus régulière, pour certaines activités de la vie courante, ou pour des aides et soins plus spécifiques. Les proches assistants se distinguent des aidants reconnus selon les critères de AEC, mais la limite est parfois difficile à établir en pratique. L’enquête a donc pour objectifs d’aider le Ministère à clarifier les contours des rôles de « proche assistant » et « d’aidant », de comprendre et comparer les types de profils de ces personnes qui assistent un proche, d’avoir une meilleure idée des types d’aides qu’elles apportent, et de comprendre les défis auxquels elles sont confrontées.

Afin d’atteindre cet objectif, le traitement de différents types de données est nécessaire. Il s’agit avant tout des informations fournies par les personnes qui participent à l’enquête au travers de leurs réponses au questionnaire d’enquête, à savoir :

• Les informations d’ordre socio-démographiques, lesquelles sont nécessaires à vérifier que le profil des personnes contactées correspond à l’un de ceux recherchés pour cette enquête et à dresser des analyses segmentées en fonction de groupes :

- Catégorie d’âge.

- Genre.

- Commune de résidence.

- Nationalité(s) suivant catégories.

- Type de ménage.

- Type d’occupation.

- Niveau d’études.

• Les informations relatives à l’aide apportée aux personnes de l’entourage :

- Information de savoir si la personne participant à l’enquête aide un proche et, le cas échéant, si c’est à titre d’aidant reconnu par l’AEC.

- Type de relation avec la personne aidée.

- Ancienneté et fréquence de l’assistance.

- Types d’aides apportées.

- Motivations et obstacles rencontrés.

- Impact sur la personne aidante.

- Connaissances des aides des pouvoirs publics qui existent en la matière, et le cas échéant bénéfice de ces aides.

- Attentes des personnes aidantes vis-à-vis des pouvoirs publics.

ILRES traitera également les informations nécessaires au traitement des demandes faites par les personnes concernées, qu’il s’agisse de demandes relatives au traitement de leur données, ou celles relatives à des questions par rapport à l’enquête ou à des aspect techniques (Helpdesk), à savoir les coordonnées de contact utilisées/fournies par la personne concernée, les dates et heures des demandes et des réponses fournies par courriel, ainsi le contenu des demandes et réponses fournies par écrit.

4. Quelle est la base légale de ce traitement de données à caractère personnel ?

Le traitement de données à caractère personnel qu’implique cette étude est licite en ce qu’il est nécessaire à l'exécution d'une des missions d'intérêt public dont est investi le Ministère (article 6, premier alinéa, point e) du Règlement général sur la protection des données - Règlement européen (EU 2016/679, dit « RGPD »).

En effet, l’enquête est nécessaire pour mener à bien les missions confiées au Ministère suivant le règlement interne du Gouvernement tel qu’approuvé par arrêté grand-ducal du 27 novembre 2023, dont plus particulièrement celles de politiques générales pour personnes âgées et pour les personnes en situation de handicap

5. Qui aura accès aux données à caractère personnel traitées ?

Les données à caractère personnel et informations traitées par ILRES seront conservées via un système de Cloud sur des serveurs sis au sein de l’Union européenne. Le prestataire de service Cloud sur lequel ces informations sont enregistrées s’est engagé contractuellement auprès d’ILRES à ne pas utiliser ces données pour son compte propre, l’accès ne lui étant nécessaire que dans le cadre de la maintenance des serveurs.

ILRES utilise un logiciel de collecte de données mis à disposition par la société NIPO Software BV, établie à Amsteldijk 166, 1079 LH Amsterdam. Cette société traitera des données pseudonymisées dans le seul but de donner accès à son logiciel de collecte de données en ligne, sans que ce fournisseur ait accès à l'adresse électronique des répondants. On entend par données pseudonymisées des données auxquelles est attribué un code/pseudonyme c’est-à-dire des données qui ne comportent pas vos données identifiantes telle que votre adresse électronique.

Seules les données anonymes et agrégées seront envoyées au Ministère.

6. Les données à caractère personnel sont-elles transférées hors du territoire de l’union européenne ?

Les données à caractère personnel traitées ne quitteront pas le territoire de l’Union européenne.

7. Combien de temps les données à caractère personnel seront-elles traitées ?

ILRES anonymisera les données traitées dès que possible après la fin de l’enquête, au plus tard dans les trois mois qui suivent votre participation.

8. Quels sont vos droits ?

Toutes les personnes dont les données à caractère personnel sont traitées dans le cadre de l’enquête peuvent faire, dans les conditions prévues par le règlement général sur la protection des données, valoir les droits ci-après énumérés :

• Droit d’accès : Le droit de demander à recevoir des informations concernant leurs données à caractère personnel traitées.
• Droit de rectification : Le droit de demander à voir rectifier leurs données à caractère personnel traitées lorsqu’elles sont inexactes.
• Droit de limitation du traitement : Le droit de demander à voir limiter le traitement, soit pour la durée nécessaire à la vérification de l’exactitude de certaines données, soit parce que le traitement est illicite ou n’est plus nécessaire, soit enfin le temps de vérifier que, le cas échéant, les motifs légitimes du responsable de traitement prévalent sur les intérêts de la personne qui s’est opposée au traitement.
• Droit d’opposition : Le droit de s’opposer au traitement de leurs données à caractère personnel.
• Droit à la portabilité des données : Le droit de demander à ce que vos données soient transmises directement à un autre responsable de traitement, à condition que ce transfert soit techniquement possible.
• Droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle : Pour l’hypothèse où elles estimeraient que les responsables de traitement ne respecteraient pas leurs droits concernant le traitement de leurs données à caractère personnel, elles peuvent introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle. Pour le Grand-Duché de Luxembourg, cette autorité de contrôle est la Commission nationale pour la protection des données (https://cnpd.public.lu ).

9. Comment exercer ces droits ?

Vous pouvez formuler toute demande relative à vos doits ci-avant énumérés auprès du délégué à la protection des données d’Ilres S.A., soit par courrier postal adressé à Ilres S.A., 41, rue du Puits Romain, L-8070 Bertrange, soit par courrier électronique à l’adresse (DPO@ilres.com).

Notez toutefois que comme il s’agit de données collectées sans que l’identité du répondant ne soit recueillie, le traitement de cette demande nécessitera de connaître au moins l’adresse électronique du participant ou, en fonction du mode de contact, son numéro de téléphone.

Notez également que les données collectées seront rendues anonymes dès que possible. Il est donc possible que ces données aient déjà été rendues anonymes au moment où vous formulerez votre demande, auquel cas celle-ci deviendra sans objet.

En tout état de cause, une réponse vous sera toujours adressée dans les meilleurs délais et, sauf circonstance particulière dont vous serez alors informé(e), au plus tard un mois suivant la réception de votre demande.